Sete grandes guerreiros de Vargem travam uma luta diária para vencer o câncer. São sete crianças que estão em tratamento contra o câncer e são acompanhadas pela Associação de Apoio à Pessoa com Câncer Lucas Tapi.
A Gazeta conversou com Elen Picinato, coordenadora da entidade, para contar a história das crianças que são assistidas pela associação, enfrentando a doença com muita garra, apesar das dificuldades que cada uma dessas famílias atravessam. A coordenadora contou que as crianças geralmente chegam à entidade com uma suspeita da doença, sendo encaminhadas pelos pediatras. Ela explicou que já aconteceu casos também de crianças que passaram pelo Hospital da Unicamp ou pelo Ambulatório Médico de Especialidade (AME) de Casa Branca, e foram descobrir o caso com a pediatra da Associação, a médica Renata Siqueira de Andrade.
Elen comentou que quando é assim, encaminham o caso para o Hospital Boldrini, junto aos exames e laudos médicos feitos em Vargem. De acordo com ela, é agendado uma avaliação na unidade e no dia seguinte a criança já vai pra lá.
Geralmente, o projeto leva a criança ao Hospital, junto a família, que é acompanhada pela Ana Paula Tapi, fundadora e presidente da Associação Lucas Tapi. “Ela acompanha porque já passou por esse problema e acaba dando um apoio emocional para a mãe no primeiro momento”, disse.
A coordenadora comentou que normalmente a criança já chega bem debilitada, sendo sempre casos de urgência, então, como não dá pra esperar muitos exames, ela contou que alguns testes são custeados pela entidade.
Atualmente, a equipe do projeto é composta por psicólogo, assistente social, fisioterapeuta e orientador jurídico. “Aqui na Associação, a família passa por atendimento psicológico para poder ter uma estrutura para acompanhar o tratamento dessa criança, até porque a família fica muito abalada”, comentou.
Atendimento
“O orientador jurídico providencia quando é caso de afastamento, ele já faz esse procedimento todo e também há casos que precisa de assistência social, porque fazemos doação em forma de latas fechadas de leite, fraldas e produtos higiênicos. Quando não temos leite aqui, pedimos para a prefeitura”, falou.
Sobre a principal dificuldade enfrentada, Elen pontuou que é a falta de recursos. “Corremos muito atrás das coisas e temos empresas que ajudam a gente. corremos atrás e pedimos, no final das contas a gente consegue. Que foi por exemplo o caso do Luan no mês passado quando fizemos uma campanha para fazer todos os exames dele. Foi tudo particular e já está chegando um diagnóstico final. Então a maior dificuldade que a gente enfrenta hoje é a falta de recursos, já que a cada dia mais, aumenta o número de pacientes”, comentou.
Além das sete crianças, a coordenadora contou que o projeto já está com 30 pacientes adultos, que oferecem todo o apoio dentro da equipe multidisciplinar, fazem os encaminhamentos, acompanhamento e as doações. No mês passado, segundo Elen, foram realizados 98 atendimentos dentro de todas as áreas da equipe multidisciplinar, além das viagens e doações, por exemplo.
Ela falou sobre a abertura da entidade, que aconteceu em meio a pandemia da Covid-19. “Hoje a nossa maior dificuldade, de verdade, é a nossa estrutura física. Como abrimos a Associação em meio a pandemia, a gente não tinha recurso. Recebemos um recurso do senador Jorge Kajurude (Cidadania), de R$ 110 mil para a abertura, mas como foi em meio a pandemia, ainda não recebemos o valor. Então hoje estamos em uma casa, que é pequena, e a cada dia que passa, nosso número de atendimento aumenta mais“, explicou.
Henrique e Tereza Maria
A coordenadora Elen falou, junto às mães, sobre as crianças assistidas pela entidade. Os irmãos Tereza Maria dos Santos Pereira, de um ano, e Henrique dos Santos Pereira, de sete, têm o apoio da Associação. A mãe das crianças, Mariana Pereira, falou sobre o caso deles.
Ela explicou que Henrique tem uma doença chamada neurofibromatose plexiforme, que são tumores, que podem dar tanto por fora, como por dentro do corpo, sendo manchinhas chamadas “café com leite” ou tumores internos. A criança está com os dois.
A mãe relatou que ele nasceu com essas manchas pelo corpo inteiro e perto de completar um ano, sua tia notou que começou a aparecer uma íngua debaixo de sua língua. “Aí começamos a correr. Com quase dois anos para três, já apareceu um caroço debaixo do pescoço dele, tipo uma caxumba e no começo achávamos que fosse isso. Foi feita a a biópsia e deu a neurofibromatose plexiforme. Apareceu no rosto, embaixo da língua, em cima da língua, e debaixo do pescoço”, disse.
De acordo com o diagnóstico, não há tratamento para essa doença e nem cura, apenas acompanhamento. No entanto, a mãe explicou que pode afetar tudo, como audição, visão, comportamento e o cérebro. Por isso, Henrique agora precisa tomar remédio controlado.
A mãe contou que ele já fez duas cirurgias para a retirada dos tumores, uma com três anos para retirar o tumor debaixo da língua e em março deste ano, fez a segunda cirurgia para a retirada do tumor. Ela comentou que não estavam conseguindo acompanhamento pela PUC e, pela Associação Lucas Tapi, irão tentar o Boldrini para ver a possibilidade de um acompanhamento, já que não há tratamento e nem medicação para ajudar.
O caso da Maria Tereza, irmã mais nova de Henrique, de apenas um ano, ainda está sendo investigado pelo Hospital Boldrini, estando na fase de realização de exames. A mãe contou que ela nasceu sem nenhuma mancha.
No entanto, com quase quatro meses elas começaram a aparecer. Hoje em dia, com um ano e cinco meses, a mãe contou que ela já tem várias manchas, sendo mais de nove grandes e outras menores.
Com seis meses, a mãe contou que percebeu a aparição de um carocinho no peito direito da criança, o que está sendo investigado. Segundo ela, o primeiro ultrassom foi feito com nove meses, que deu nódulo. “Vi que começou a crescer sem ter resultado nenhum, tive que pagar consulta particular, tirar dinheiro que a gente não tinha do bolso pra poder pagar uma consulta e outro ultrassom, e deu novamente um nódulo e ainda maior”, disse.
A mãe explicou que o médico disse que pode ser a mesma doença do filho mais velho, a neurofibromatose, o que está sendo investigado. “As manchinhas já foram confirmadas que se trata da mesma coisa, mas o do seio estamos fazendo todos os procedimentos e exames certinho para ver o que é realmente esse nódulo”, contou.
Nesta semana, ela pontuou que foram ao oftalmologista para ver sobre o olho da menina. “Por dentro do olho, deu as funções normais, mas por fora, que é caixa do olho há uma leve e muito discreta, saltado do olho um pouquinho pra fora. É uma coisa de milímetro mesmo, mas tem que ser investigado. Agora, graças a Associação Lucas Tapi, ela está fazendo tratamento no Boldrini tudo certinho”, completou.
Guilherme
Elen contou que Guilherme Henrique do Prado, chegou para a Associação por meio da Dra. Renata, sendo encaminhado imediatamente para o Boldrini. Ela explicou que, acompanhado pela presidente Ana Paula e junto com a equipe médica do Boldrini, foi feito a transferência para a UTI do Centro Médico de Campinas, para realizar o procedimento de traqueotomia.
Segundo comentou, a família está sendo acompanhada pelo Serviço Social da Associação e seguindo todas as orientações necessárias. O Guilherme tem uma doença chamada linfangioma e teve uma vaquinha online realizada para aquisição do remédio Picibanil, encontrado apenas na Alemanha, o que foi noticiado pela Gazeta no mês passado.
Eduardo
Já Eduardo Aparecido Bueno, de 11 anos, chegou na Associação encaminhado pela Dra. Renata, com suspeita de câncer. Em contato com a Dra. Marina Canal, médica oncologista da Associação, ele foi encaminhado para o hospital AC Camargo, onde foi diagnosticado com neosarcoma na perna. Hoje em dia, segundo Elen, Eduardo está curado, porém continua seu acompanhamento na Associação e no AC Camargo. Continua na pág. C4.
Anderson, Otávio e Luan seguem na luta contra a doença
Anderson Barbosa, de 11 anos, foi acompanhado durante os quatro anos de tratamento da Leucemia pela Associação e hoje é paciente da fisioterapia e da psicologia da entidade. A mãe do garoto, Regiane, falou sobre o caso dele, descoberto em julho de 2016. “Quando descobri a leucemia do Anderson, ele chegou no Hospital bem debilitado, porque era muito câncer, não tinha plaqueta, não tinha defesa, não tinha hemoglobina”, disse.
Com um mês de tratamento, ele entrou em coma por causa de uma bactéria, ficando intubado por quatro dias na UTI, e depois que saiu, teve várias intercorrências. “Foram quatro anos de tratamento e hoje, graças a Deus, ele está bem, só faz fisioterapia porque tem um problema na perna, devido à quimio. Além disso, faz acompanhamento no Boldrini”, falou.
Ela contou que quando descobriu o câncer dele, ficou sem chão, porque nunca havia ouvido falar da leucemia e estava completamente sozinha, junto a seu marido e Anderson. “Eu era vizinha da Ana Paula, da Associação Lucas Tapi, mas não a conhecia ainda. Ela chegou para conversar e foi me ajudando, porque a gente teve que deixar tudo pra trás, meu filho de um aninho, casa, meu marido tinha o serviço dele e teve que parar um tempo pra poder ir atrás”, comentou.
Ela contou que Ana Paula ajudou a família, até mesmo com cesta básica. “Ele ficou quatro meses na cadeira de rodas e foi a Ana Paula que ajudou a gente doando a cadeira de rodas pra ele. Até hoje é ela quem ajuda ele, tudo que a gente precisa eu tenho certeza que posso contar com ela e o projeto Lucas Tapi, que é um projeto maravilhoso e que ajuda não só ele, como muita gente, além de levar alegria para muita criança no Boldrini”, completou.
Otávio
A coordenadora Elen falou sobre seu sobrinho, Otávio Picinato, de cinco anos, que também é acompanhado pela entidade. Ela contou que quando começou a trabalhar na Associação, há dois anos, descobriu que seu sobrinho estava com leucemia, estando na luta até hoje. “Quando o pediatra dele suspeitou que ele teria possivelmente uma leucemia ou uma outra doença, que era a dúvida dos médicos, imediatamente procuramos a Ana Paula, que encaminhou o Otávio para o Boldrini e no dia seguinte ele já estava fazendo tratamento lá”, disse.
Segundo Elen, ele foi diagnosticado com leucemia neloide aguda, que é uma doença muito rara e agressiva. “Hoje ele tá com cinco anos e recentemente fizemos uma campanha de doadores de medula. Como estava tendo as questões das medidas preventivas contra a pandemia da Covid-19, levamos as pessoas até Campinas e aí conseguimos dois doadores de medula para o Otávio”, contou.
A coordenadora explicou que hoje ele ainda está em tratamento no Boldrini e aguardando a cirurgia de transplante de medula. “A família também é acompanhada com a gente e o Otávio é nosso paciente hoje em áreas de orientação jurídica, que garantiam os diretos dele, e a mãe também, pois damos apoio emocional”, pontuou.
“Já fomos com a família em São Paulo e em outros lugares pra ter uma segunda opinião sobre essa doença dele. Inclusive o Otávio foi a primeira criança do Brasil a fazer um tratamento experimental com remédio importado do Texas”, completou.
Luan
Luan Vasconcelos, de sete anos, chegou na Associação em setembro, por meio de um amigo de trabalho do pai dele. “A família dele é uma família humilde e ele chegou para a gente com sete anos, pesando menos de 20 quilos. Ele é um menino que desde o início foi encaminhado para o Boldrini, e de lá para a Unicamp, e depois para o AME de Casa Branca, e ninguém descobria a doença dele”, informou.
“Ele está com sério problema de desenvolvimento e nós levamos ele para a Dra. Renata, que é a pediatra da Associação, que atende as crianças daqui. Corremos contra o tempo porque ele corria risco de vida, para poder fazer os exames dele. Fizemos uma campanha entre nós aqui dentro, que é o Amigos do Luan e fizemos todos os exames e custeamos a medicação dele”, disse.
A coordenadora comentou que, a princípio, descobriram que ele tinha uma doença de intolerância a glúten e como isso não foi tratado desde o início da vida dele, trouxe sérios problemas de saúde para a criança. “O problema dele, na verdade, ainda está em análise, nós ainda não conseguimos ter um diagnóstico final, mas já começamos o tratamento e ele já apresentou uma melhora muito grande. A família é acompanhada pela equipe multidisciplinar da Associação, psicólogos e serviço social”, contou.
Ajuda
Embora atualmente a Associação acompanhe sete crianças, mais de 30 já passaram pela entidade e tiveram alta e o tratamento. Elen informou que todos os anos o projeto faz ações no Hospital Boldrini, sendo a única Associação do Brasil, segundo ela, a fazer essa campanha lá, como festa do Dia das Crianças, Natal e Páscoa.
A Associação Lucas Tapi informa ainda que precisa de auxílio financeiro para continuar mantendo o trabalho. Quem puder ajudar, o recurso pode ser depositado na conta da Associação de Apoio a Pessoa com Câncer Lucas Tapi, CNPJ: 33.367.699/0001-00, no Banco Sicredi, Agência 0718, Conta Corrente: 04807-1.
Há ainda a possibilidade de doar nos cofrinhos solidários disponibilizados no comércio da cidade. Informações pelos telefones (19) 99356-4497 ou (19) 3643-3770.
